Cómo anunciar una mala noticia” es el título formulado por la psicóloga Marcela Gargiulo para la exposición que presentará en el Congreso Internacional ORITEL, que se realizará entre el 17 y el 20 de noviembre en el Centro de Convenciones de la Confederación Sudamericana de Fútbol (CONMEBOL), en Paraguay. Expertos de todas las disciplinas involucradas en procesos de rehabilitación participarán en el evento con la intención de enriquecer la capacitación de profesionales paraguayos y extranjeros.

Marcela Gargiulo, investigadora argentina al servicio del Departamento de Genética y el Instituto de Miología del Hospital Pitié Salpetriere de París, anticipó, mediante una entrevista con los organizadores del congreso, la temática que presentará en el evento que se desarrollará en la capital paraguaya. El abordaje psicológico en el trabajo terapéutico con personas afectadas por algún diagnóstico de origen neuromuscular será expuesto por Gargiulo.

Este diagnóstico “suele estar asociado a pronósticos inciertos y desafiantes para el paciente y su grupo familiar. Un proyecto de vida puede cambiar radicalmente, puede someter a prueba a todo el entorno afectivo del paciente, de modo que un abordaje psicológico oportuno y especializado se constituye en un soporte fundamental para todos los involucrados”, manifestó la profesional.

La Dra. Marcela Gargiulo hablará sobre los retos vinculados a un diagnóstico que puede diluir planes de crecimiento colectivo. “El acompañamiento psicológico de personas con Enfermedades Neuromusculares es uno de los ejes fundamentales del seguimiento”, aseguró.  Comentó que se trata de una noticia “que cambia radicalmente y negativamente la visión que el paciente tiene de su futuro”. Por lo tanto, según explicó, se trata de una situación que no concierne solo a un individuo, sino que compromete a todo el grupo familiar, incluso a la futura descendencia. “Durante mi exposición en ORITEL comunicaré los resultados de mi participación en un grupo de trabajo que redactó las recomendaciones de la Alta Autoridad de Salud de Francia para dar ‘una mala noticia’ y explicaré los procesos que entran en juego no sólo en los pacientes sino también en los médicos anunciadores”, indicó.

Asimismo, insistió en que el abordaje de estas enfermedades, por la complejidad y la importancia de sus consecuencias, debe ser pluridisciplinario y debe involucrar a especialistas de la enfermedad y psicólogos bien formados para el acompañamiento en función de las consecuencias psicológicas de estas patologías. En el momento del diagnóstico, los miembros de la familia deben afrontar grandes cambios que comprometen la vida del paciente y su familia en el presente, en el pasado y también en el futuro, porque la situación se encuentra asociada a la incertidumbre del pronóstico de la enfermedad.

El funcionamiento de la familia se ve afectado en todo el proceso porque las diferentes etapas de la enfermedad se vinculan con manifestaciones psicológicas que pueden traducir estados depresivos, ansiedad, inhibición o pérdida de la posibilidad de proyectarse en el futuro, explicó la Dra. Gargiulo.
La investigadora argentina recordó que, en el hospital parisiense donde trabaja, los pacientes y las familias son recibidos por el equipo de psicólogos que brindan un acompañamiento sistemático como parte de una jornada terapéutica pluridisciplinaria. Las atenciones se desarrollan en consultas y terapias individuales, de familia y de grupos terapéuticos. Enfatizó que el acompañamiento psicológico se revela como un factor preventivo relevante para los pacientes y sus familias.

En cuanto a producciones científicas, el equipo liderado por la Dra. Gargiulo publicó varios artículos basados en el conocimiento de las implicancias psicológicas de las enfermedades neuromusculares. Algunos de los temas abordados en las publicaciones se vinculan con los aspectos neuropsicológicos de la enfermedad de Duchenne (Angeard et al. 2012), Steinert (Angeard et al. 2005, 2007, 2014) y la Glicogénesis Typo 3 (Michon et al. 2014). Asimismo, mencionó un estudio sobre las vivencias de los pacientes que participan a los ensayos terapéuticos (Gargiulo et al. 2013). Actualmente, Gargiulo y su equipo investigan el perfil psicológico de pacientes con Miastenia Gravis (Gargiulo, Louet, Mendelson) y la manera en que las familias informan o no informan sobre el riesgo genético en el caso de enfermedades neurogenéticas y neuromusculares (Durr, Clement, Gargiulo).

Marcela Gargiulo aportará todo este bagaje científico y profesional al Congreso Internacional ORITEL que se realizará en pocos días más en el Paraguay.


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