“Cómo anunciar una mala noticia” es el título formulado por la
psicóloga Marcela Gargiulo para la exposición que presentará en el Congreso
Internacional ORITEL, que se realizará entre el 17 y el 20 de noviembre en el
Centro de Convenciones de la Confederación Sudamericana de Fútbol (CONMEBOL),
en Paraguay. Expertos de todas las disciplinas involucradas en procesos de rehabilitación
participarán en el evento con la intención de enriquecer la capacitación de
profesionales paraguayos y extranjeros.
Marcela Gargiulo, investigadora argentina al
servicio del Departamento de Genética y el Instituto de Miología del Hospital
Pitié Salpetriere de París, anticipó, mediante una entrevista con los
organizadores del congreso, la temática que presentará en el evento que se
desarrollará en la capital paraguaya. El abordaje psicológico en el trabajo
terapéutico con personas afectadas por algún diagnóstico de origen
neuromuscular será expuesto por Gargiulo.
Este diagnóstico “suele estar asociado a pronósticos
inciertos y desafiantes para el paciente y su grupo familiar. Un proyecto de vida
puede cambiar radicalmente, puede someter a prueba a todo el entorno afectivo
del paciente, de modo que un abordaje psicológico oportuno y especializado se
constituye en un soporte fundamental para todos los involucrados”, manifestó la
profesional.
La Dra. Marcela Gargiulo hablará sobre los retos
vinculados a un diagnóstico que puede diluir planes de crecimiento colectivo. “El
acompañamiento psicológico de personas con Enfermedades Neuromusculares es uno
de los ejes fundamentales del seguimiento”, aseguró. Comentó que se trata de una noticia “que
cambia radicalmente y negativamente la visión que el paciente tiene de su
futuro”. Por lo tanto, según explicó, se trata de una situación que no
concierne solo a un individuo, sino que compromete a todo el grupo familiar,
incluso a la futura descendencia. “Durante mi exposición en ORITEL comunicaré
los resultados de mi participación en un grupo de trabajo que redactó las
recomendaciones de la Alta Autoridad de Salud de Francia para dar ‘una mala
noticia’ y explicaré los procesos que entran en juego no sólo en los pacientes
sino también en los médicos anunciadores”, indicó.
Asimismo, insistió en que el abordaje de estas
enfermedades, por la complejidad y la importancia de sus consecuencias, debe
ser pluridisciplinario y debe involucrar a especialistas de la enfermedad y
psicólogos bien formados para el acompañamiento en función de las consecuencias
psicológicas de estas patologías. En el momento del diagnóstico, los miembros
de la familia deben afrontar grandes cambios que comprometen la vida del
paciente y su familia en el presente, en el pasado y también en el futuro, porque
la situación se encuentra asociada a la incertidumbre del pronóstico de la
enfermedad.
El funcionamiento de la familia se ve afectado en
todo el proceso porque las diferentes etapas de la enfermedad se vinculan con manifestaciones
psicológicas que pueden traducir estados depresivos, ansiedad, inhibición o
pérdida de la posibilidad de proyectarse en el futuro, explicó la Dra. Gargiulo.
La investigadora argentina recordó que, en el hospital
parisiense donde trabaja, los pacientes y las familias son recibidos por el
equipo de psicólogos que brindan un acompañamiento sistemático como parte de
una jornada terapéutica pluridisciplinaria. Las atenciones se desarrollan en
consultas y terapias individuales, de familia y de grupos terapéuticos. Enfatizó
que el acompañamiento psicológico se revela como un factor preventivo relevante
para los pacientes y sus familias.
En cuanto a producciones científicas, el equipo
liderado por la Dra. Gargiulo publicó varios artículos basados en el
conocimiento de las implicancias psicológicas de las enfermedades neuromusculares.
Algunos de los temas abordados en las publicaciones se vinculan con los
aspectos neuropsicológicos de la enfermedad de Duchenne (Angeard et al. 2012),
Steinert (Angeard et al. 2005, 2007, 2014) y la Glicogénesis Typo 3 (Michon et
al. 2014). Asimismo, mencionó un estudio sobre las vivencias de los pacientes
que participan a los ensayos terapéuticos (Gargiulo et al. 2013). Actualmente,
Gargiulo y su equipo investigan el perfil psicológico de pacientes con
Miastenia Gravis (Gargiulo, Louet, Mendelson) y la manera en que las familias
informan o no informan sobre el riesgo genético en el caso de enfermedades
neurogenéticas y neuromusculares (Durr, Clement, Gargiulo).
Marcela Gargiulo aportará todo este bagaje
científico y profesional al Congreso Internacional ORITEL que se realizará en
pocos días más en el Paraguay.
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